0次浏览
发布时间：2025-04-07 07:19:00
深圳新闻网2025年4月7日讯（深圳特区报记者 程赞）近日，记者从深圳市医保局获悉，“深圳构建罕见病用药保障新机制提高医疗保障水平”入选广东省委改革办在8个领域遴选出的65个基层改革创新典型案例，是民生领域我市唯一的入选案例。
据悉，深圳在持续推进基本医保全覆盖的基础上，聚焦罕见病患者用药难、用药贵问题，探索构建“基本医保+大病保险+深圳惠民保”的多层次、全方位、可持续罕见病保障机制，有效减轻罕见病患者高额医疗费用负担。数据显示，2024年深圳累计保障罕见病患者26.03万人次、涉及金额达4.49亿元，单人最高保障达115.88万元。
“基本医保+大病保险”双重防线，让罕见病患者“用药有保”
患有阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）的患者小兰最近心情不错。随着今年全球首个口服补体B因子抑制剂飞赫达（盐酸伊普可泮胶囊）纳入国家医保目录，深圳正式落地执行，一直困扰小兰的治疗费用问题也终于迎刃而解。
据了解，原价35358元/盒的飞赫达，被纳入国家医保谈判目录后降至16990元/盒，再经过深圳基本医保和大病保险等叠加报销，实际每月自付仅需千元左右。
小兰的案例在深圳不是个例。实际上，自2019年以来，国家加快推动罕见病治疗药品纳入医保目录，深圳也第一时间落地国家谈判罕见病治疗药品保障，及时出台相关配套政策，提供更高医疗保障待遇，确保罕见病患者看得起病、用得上药。
具体来说，针对医保药品目录内90多种罕见病治疗药品，深圳医保给予了全省最高的住院医疗保障待遇（报销比例最低90%、最高95%）。用于治疗脊髓肌萎缩症（SMA）的70万元“天价针”，通过国家医保谈判降至约3.3万元/针，再经深圳基本医保住院报销90%后，患者每针实际支付仅为3000多元，大幅度减轻患者经济负担。
为更好服务罕见病患者，深圳还实施了门诊特定病种政策，将血友病等7种诊断明确、病情相对稳定、药物依赖强、需在门诊长期治疗的罕见病纳入门诊特定病种保障，由医保基金给予更高比例、更高限额保障，最高报销90%，每年可为全市近2800名患者减负1.5亿元。此外，2023年10月，《深圳市医疗保障办法》新建“大病保险”制度，对经基本医保报销后的医疗费用给予“二次报销”，最高报销80%，年报销额度最高达100万元。
“这一通报销下来，大大减轻了经济压力。我终于敢于规划未来了！”小兰说。
创新实施“深圳惠民保”，保障额度今年将提高至60万元
2024年11月，一岁多的杨小宝（化名）被确诊患有黏多糖贮积症（MPS）后，杨母的心都快碎了，“孩子需要尽快接受治疗，可这‘天价’治疗费用怎么办？”
在国内，一支5毫升的唯铭赞药品定价高达7500元，需要根据患者体重决定用药剂量。而按患儿杨小宝的体重计算，他的年治疗费用超百万元，这如同一座难以逾越的经济大山。
针对杨小宝的情况，深圳惠民保的工作人员带来了解决方案。“第一笔报销8.7万元到账时，我们全家都开心懵了。”杨母回忆，当得知深圳惠民保可以报销70%费用时，她激动得热泪盈眶。如今，杨小宝的病情已得到有效控制，即将做后续治疗。“孩子的病情在一天天好转，我们又看到了希望！”杨母说。
深圳惠民保作为政府指导的普惠型补充保险，自2023年7月上线后迅速成为罕见病保障的重要补充，无缝衔接基本医保、大病保险。针对医保目录内的罕见病药品，经深圳基本医保、大病保险报销后，深圳惠民保还可进一步赔付80%，年保障额度120万元。
而针对患者诉求最为集中且未纳入基本医保的庞贝病、黏多糖贮积症等7类罕见病，深圳惠民保将对应的8种高值自费特效药品纳入保障范围，最高报销70%，保障额度50万元/年。截至2024年12月底，已有519人次患者享受罕见病高值自费药品专项待遇，累计赔付超1733万元。
下一步，深圳医保将落实深圳市2025年民生实事项目要求，提高“深圳惠民保”罕见病高额自费药品最高保障额度至60万元，动态扩大罕见病专项保障药品范围，鼓励其他商业健康保险、慈善援助等市场和社会力量积极参与，构建更加完善、更有温度、更可持续的多层次罕见病用药保障体系。
相关文章
-
让老婆跟别人网恋5天骗10万其中一人还处于哺乳期，群名：海鲜批发群
三对“夫妻档”组团来沪行骗：老公们在后台操控，老婆们则化身“酒托”，诱骗“网恋对象”去酒吧高价消费受害者在他们眼里是“鱼”交流群名字为“海鲜批发群”……短短5天，已有30名受害者被骗。为了给“网恋女友”留下好印象，有人甚至短短1个多小时就花费数千元。上海警方披露近期在“砺剑2025”春季战役中侦破的
2025-05-24 05:30:00
-
给设备做“CT”，这家公司在工业相控阵检测领域有“绝活”
河南日报客户端记者 王雪红 通讯员 李双伟5月20日，走进三门峡义马市河南永祥特检科技有限公司，永祥特检公司无损事业部办公室主任张舵正在用LED工业观片灯通过胶片检测设备缺陷和损伤情况。这是一家专业从事阀门维修的河南高新技术企业、“专精特新”中小企业（简称“永祥特检公司”）。无损检测是特种设备行业重
2025-05-23 21:04:00
-
曝光！新余市中医院等6家医院违法违规使用医保基金
今年5月，江西省医保领域打击欺诈骗保专项整治检查组对新余市部分定点医药机构开展了现场检查，现将查处的6起医疗保障领域违法违规典型案例予以曝光，以发挥警示教育作用，震慑欺诈骗保行为。一、新余市中医院违法违规使用医保基金案经查发现，该院存在重复收费、超标准收费、违反诊疗规范过度诊疗、过度检查、串换收费等
2025-05-23 15:35:00
-
三六零成立数字科技公司 含广播电视节目制作经营业务
人民财讯5月23日电，企查查APP显示，近日，三六零（泰州）数字科技有限公司成立，法定代表人为束方丽，注册资本为500万元，经营范围包含：基础电信业务；第一类增值电信业务；广播电视节目制作经营；通讯设备销售；电子产品销售等。企查查股权穿透显示，该公司由三六零(601360)旗下三六零数字安全科技集团
2025-05-23 13:43:00
-
简政放权出实招 内蒙古放宽国有资产处置权限
记者从自治区财政厅获悉：为持续深化财政领域简政放权改革，该厅今年新修订了《内蒙古自治区本级行政事业单位国有资产处置及收入管理办法》（以下简称《办法》）。《办法》放宽了国有资产处置权限，在提升行政效能、简化程序、提高国有资产处置效率方面迈出关键一步。 审批权限“松绑”，释放创新发展活力。《办法》聚焦
2025-05-23 10:54:00
-
端午假期，荆州8324个停车位免费开放
端午假期我市城管部门将立足职能、统筹谋划围绕游客停车、市容市貌城市绿化等方面提升服务保障能力实现“停车有位、市容有序服务暖心”的目标↓↓↓强化规划引领提升车位供给“力度”近两个月，结合“围挡拆除整治”专项行动，中心城区改造新建3000个泊位。特别是在东门景区，通过拆除闲置围挡新增300个停车泊位，显
2025-05-23 09:43:00